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一个超越言语的地方:阿尔茨海默氏病文献

2018-07-10 03:07:24 

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我是一个十二岁的家庭小学生,渴望朋友,当我的祖母买了一张单程机票与我们在德克萨斯州呆在一起“所以!”娜娜说,因为她在行李上抱了一圈后拍手“我们回家吧!”“你的包包怎么样

”我问纳娜拉了一张忧虑沉思的脸,“我忘了带什么东西,”她在她熟悉的格子手提箱刮下她背后的转盘之前总结道

一位神经科医师诊断纳娜患有可能的阿尔茨海默病,但有着像她一样的家族史 - 她的父母的两条生命都在痴呆症的雾中消失 - “可能”似乎是不必要的

我的祖母的健忘令秋天令人震惊她经常会惊慌在镜子里皱着眉头的陌生人问我们她多大了“不!”当我们告诉她时,她会回答,惊骇,她有时忘记了我的母亲是她的女儿,她问我为什么给她打电话给她娜娜“这只是什么我给人打电话我爱,“我告诉她,她给了我一个长长的拥抱,额头上一个湿吻她的爱情有一种新的热情,那时我不知道这个术语,但是我的祖母已经深入到一个科学家的过程中了追溯,认知对生育的回报可耻承认:在我那幼稚而自私的十二岁眼中,这有时会让人感觉像是一种积极的发展,娜娜对我的少年笑话兴高采烈地欢呼,花几个小时看着我玩电子游戏,并加入了我在Kriss Kross舞会和唱“狮子王”配乐的过程中,当她神经衰退的时候,我神经发育良好,那个冬天我们在平衡时刻“这是她的真实自我”,我的母亲说,注意到我奶奶的心情无可否认地改善了“在她生命中发生的所有悲伤事件背后的快乐她”几个月过去了,随着娜娜继续恶化,我继续增长有一天,那年二月,当我妈妈跑去跑步时,她“她到哪里去了

”娜娜问道,在动物园里与她母亲分开的一个孩子的所有恐怖事件“我只是在杂货店里”,我说,但是娜娜不会被安抚,她非常坚决地为我不得不把自己扔在她的前门,她的手臂对付她的手臂猛烈地冲击着

但娜娜的想法是,冬天就像一间被错误的荧光灯照亮的房间,在空白和清晰之间闪烁不定

“我很抱歉,”她说,突然平静了一下,“你要去哪里

”我问她看了一眼,并且告诉我,她不知道那天娜娜无法解释她要去哪里,就像她无法描述她去哪里一样我所看到的只有想象力能够渗透到这种不可知的心理状态在接下来的12年中,我早期尝试了解我祖母的疾病演变成我的第一部小说“遗忘的故事”转向小说寻求答案是instin ct我与其他看护者分享虽然阿尔茨海默氏症一直是许多新闻和回忆录优秀作品的主题(我的最爱是David Shenk的“遗忘:阿尔茨海默病:流行的肖像”,托马斯·德巴乔的“失去了我的心灵:亲密看看生命与老年痴呆症“,John Bayley的”Elegy for Iris“以及Diane Keaton的”Then Again“),它是一种疾病,通过传统的调查模式,我能够理解它的独特性,我可以在Shenk的书中读到,老年痴呆症是基本上是一种放缓的死亡 - “我们在超级慢动作中看到的通常是一种快速闪烁”我可以在DeBaggio的第一手资料中体验到缓慢侵蚀自我的痛苦早期阶段;我可以目睹Bayley's和Keaton's的晚期阿尔茨海默氏症的外部表现

但是当我考虑到我自己的未来在一个易患老年痴呆症的家庭时,我留下的只是小说能够回答的紧迫问题:那些后期阶段是什么感觉

失去自我,仍然活着的感觉是什么

难道有一些自我存在的核心能够存活到最后吗

中晚期患者失去了失语症,无法向我们解释随着婴儿潮一代接近七十年代,阿尔茨海默病变得越来越普遍,越来越多的小说作家试图进入那个朦胧的空间 最伟大的阿尔茨海默氏症小说的到来,马修托马斯的幻想和挑战性的“我们不是我们自己”,似乎是重新评估这种新兴流派的好时机,并且决定了作家能够和不能告诉我们自我的命运如何它会屈服于一种疾病,它会攻击自我的位置* * *由于阿尔茨海默氏症的全面内部经验是小说独自能够提供的一个原因,所以对于护理人员和早期患者来说,由神经科学家Lisa Genova撰写的小说“Still Alice”为50岁的哈佛大学教授爱丽丝·霍兰德(Alice Howland)进入疾病的早期发作形式提供了一个清晰,直截了当,令人痛苦的描述

但是热那亚有一个更大的目的在于; “静止爱丽丝”是一本独特的书,其功能既是对痴呆症内在体验的同情唤起,也是对那些面临类似诊断的人的指导

当我查看亚马逊Kindle版“Still Alice”的“流行亮点”时, “我对这本书的读者有了一个令人心碎的感受 - 这是最常见的重要词组的一个例子:当她的疾病负担超过冰激凌的乐趣时,她想死于交易阿尔茨海默氏症的癌症心脏服用维生素E两次每天服用维生素C,婴儿阿司匹林和他汀类药物一天将治疗策略和有用的网站加入到其小说中,热那亚的书给人一种认真的医疗准确性的印象但“仍然爱丽丝”仍留在患者心中,所以当她的主角达到疾病的晚期阶段时,热那亚必须在本书的后半部分留下可以理解的内容,但是一个日益迷失方向的爱丽丝发现了一份关于他的文件她在疾病的早期阶段所写的计算机文件中包含一系列基本的传记问题,例如“你有多少孩子

”和“你住在哪里

”爱丽丝现在无法回答他们“你不是过着你想要过的生活,“她的过去的自我告诉她,提供自己的自杀指令爱丽丝,然而,已经远远落后于她的痴呆症来管理结束她的生活,她活到了晚期阶段,倒退了所有人回到认知蹒跚学步的过程更为恐怖的是爱丽丝遭受挫折的自杀,但这本书终于有了一个慈悲的笔记一个晴朗的日子,当爱丽丝处于痴呆症的阴霾中时,她的女儿问道:“你有什么感受

”爱丽丝回答说:“我感受爱“热那亚似乎将此视为一个救赎时刻,认识到一个更深层的真理,使爱丽丝”仍然爱丽丝“但考虑到爱丽丝以前好奇,A型,硬指甲个性,这不觉得”仍然爱丽丝“这感觉就像是一个转变的自我几乎所有我读过的试图描述阿尔茨海默氏症内在体验的小说,也试图将这种疾病的追溯症状适应于一种情感特征:一种在被接受之前必须达到的被压抑或未被承认的真理的推算可能在Debra Dean的“列宁格勒的Madonnas”中,阿尔茨海默氏症迫使某人重温被压制的战时创伤在Barbara Kingsolver的“动物之梦”中,这种疾病揭开了对失去的孙子的长久埋藏记忆在她出色的小说“荒野”中,萨曼莎哈维唤起这种疾病的含糊之处 - 她的语气让人想起弗吉尼亚伍尔夫 - 但也采用了熟悉的情景:她的痴呆症患者面对过去的妻子和女儿的损失即使在一本书中,Jonathan Franzen的“矫正”一词毫无感情,这种情况下不是阿尔茨海默病,而是神经相邻的帕金森氏病)允许肛门,生气阿尔弗雷德con作为一个丈夫和一个父亲,以过去的失败告诉他“放松”,这种故事隐含在这些故事中,就像我母亲对娜娜的“真正的自我”所说的那样 - 一个不可约在疾病的神经原纤维缠结和淀粉样斑块之后,自我仍然完好无损在一篇关于他父亲的阿尔茨海默氏病的文章中,这启发了阿尔弗雷德在“矫正”中的性格,Franzen坦言,“我倾向于插入父亲的沉默和精神缺陷,坚持要把他看作是同样古老的整体Earl Franzen“这是一个令人欣慰的概念,我也沉迷于”遗忘的故事“中

但是我现在回头看看自己的一些遗憾,想知道我是否偏向医疗把真理变成方便的比喻 毕竟,阿尔茨海默氏症不仅仅是在观察者面前陈旧的记忆,它也深刻地改变了这些记忆和他们的观察者

虽然阿尔茨海默氏症可能会完整地留下一些内在特质 - 也许,正如我母亲所认为的那样,娜娜的快乐确实是根本性的,由她的疾病充分表达 - 在这些小说中,它不仅仅是很少有这种品质能够在疾病的肆虐中幸存下来,这是一个连贯的自我,能够很好的理解当Alfred在“矫正”的最后几页中深入到他的痴呆中时,喃喃地说出单词“I-”,Franzen跳进了Alfred的脑海并阐明了这种疾病为他提供的意识:“我犯了错误 - ”在这一刻我感觉到,阿尔弗雷德似乎不可能召集这样一个复杂的,广泛的想法* * *这是我阅读中的一个关键难题写作,但也是一个像我这样的家庭中的现实生活困境,阿尔茨海默氏症在我们的基因中:你如何找到某人,因为神经生物学原因,不再是你认识的人

有没有一种方法可以对医学事实保持真实并且仍然可以找到超越人类的东西

我的母亲最近告诉我,“关于娜娜的诀窍”是我必须学会如何进入她的世界,我必须和她一起笑,生活在现在,停止寻找失去的人

“最后,我的妈妈停止告诉娜娜她的真实年龄,并开始为我们的“生命之环”唱歌唱歌我记得很多快乐的日子阿尔茨海默氏症,我的家人了解,是一个变革性的事件,需要我们承认新的需求快速变化的自我这种痛苦的意识是最真实的阿尔茨海默氏小说的核心在她的故事“熊来到山上”时,爱丽丝门罗发现了一个有缺陷的丈夫格兰特意外的机会来赎回自己当他的妻子菲奥娜四十五年来,必须搬进养老院,格兰特最初以“胆怯,谦卑,惊慌”接近妻子的转变

一个月后,当他访问菲奥娜时,他发现的情况更令人担忧:菲奥娜似乎忘记了格兰特是她的丈夫,并开始与奥布雷的恋情,一个反思自己在婚姻中失败的同胞,格兰特并没有做大多数人 - 无论是在小说还是在生活中 - 都会做,而不是试图修复他妻子的记忆,或者格兰特找到了一种方式来与新的,改变的菲奥娜联系:他努力促进她与奥布里格兰德的关系,但菲奥娜失去了他的爱人,但他对她的爱,尽管它发生了变化,但仍然没有中断故事结束格兰特抱着“他的脸对着她的白发,她粉红色的头皮,她甜美的头骨”马修托马斯的现实主义史诗“我们不是自己”,超过了通过三代人跟踪一个家庭的小说的平常边界,一种“Buddenbrooks”般的品质,提供了一个流动社会的视野,这个社会的流动是一次膨胀和明确的细节当阿尔茨海默氏病占据小说的痛苦中心时,“阿尔茨海默氏症”这个词不会在这本书的六百二十页中途出现的“我们不是我们自己”的开篇,以一系列共鸣,精心观察的小插曲开启,这是Eileen Tumulty年轻人生活中的重要时刻,爱琳家族在皇后区第二次世界大战后的岁月中,艾琳是一个害羞的女孩,她“愿意选择所有权力都是无形的力量”,但她怀有通常的外在自治的社会进步梦想

站在外面一个百货公司在圣诞节期间,艾琳渴望“在窗口中的那些场景之一,在时间上被冻结,在与音乐会合作的部分完美和谐”她认为她发现了一个迷人的年轻教授神经科学的完美无瑕Ed猜疑;她想象着花费自己的生命“调整到思想的平静频率”随着岁月的流逝和夫妻之间的传播越来越混乱,这本小说的形式 - 简单的年代表和托马斯散文的谨慎亲密 - 被证明是理想的用于传达阿尔茨海默氏症隐性起病的车辆“未来二十年”中没有错过任何一天的工作,试图通过夹住沉重的耳机并在起居室中聆听古典音乐来安抚他的“云雾缭绕的头”艾琳把他的早期症状视为“中年危机”,但他们恶化 埃德花费整个晚上努力列出他的学生的成绩; “他的手不再像他的脑子一样快”时他受伤了;这个深深的“敏感”的男人称他的妻子是一个“婊子”埃德的奇特行为积累了近200页,直到最后,艾琳有埃德可能患上阿尔茨海默症的严峻顿悟:“虽然曙光一下子出现了,尽管它感觉好像它已经走了一段时间了,就像她从几英里外听到的那种火车,现在飞过去,掀起一阵可怕的风

“托马斯推迟介绍这本书的主要主题的事实变得至关重要对它的描述在埃德诊断之前,我们遇到了他是一个充满复杂的人物 - “思想开放”,“有礼貌”的人,他“吸收了你给予他的任何东西”,但也“致力于自己毫无意义的痛苦”整个艾德的成年生活中,托马斯将艾德的老年痴呆症框架视为一个改变生活的事件,但并不是一次过去的旅程

在这部小说的坚定线性中,过去依然存在,而埃德的妻子等等ñ必须认识到一个彻底改变的未来“为什么埃德

为什么要现在呢

“艾琳问自己:”这并没有因为某种原因而发生,“她决定,”但他们总会找到一些东西来收集它“,托马斯并没有在一个想象中的”一个完整的整体“埃德被困在他的症状之后这个故事仅限于埃德目击者的观点 - 后来的章节在艾琳和他们的儿子康奈尔之间交替 - 和托马斯让他们去做这些收集这些后续的页面提供了最真实,最令人痛心的叙述我曾经读过的这些痴呆症大部分都是亲密的家庭场景,但托马斯明白,照顾麻木,重复的细节往往伴随着无法形容的痛苦,艾琳试图说服埃德举起一条腿变成了一场绝望的斗争,她的担心变得如此严重以至于恳求上帝告诉她该怎么办当事故发生后康奈尔试图帮助他的父亲洗澡时,场景是一个影响儿子的爱和父亲的爱的展示悔恨:康纳尔必须打扫他的父亲,但也试图让他“非常侮辱”,因为埃德像一个着火的人一样fla fla着,“他的胸部更沉重,悲伤的叹息”但是对于照顾的每日负担,最深的恐惧是艾琳和康奈尔沉思着他们知道的艾德留下的东西艾琳确诊后不久,艾琳就明白,“他真正的自我并没有隐藏在那里等着被触发,他是他的真正自我现在“但是埃德的老年痴呆症和其他人一样,是一种令人毛骨悚然的不稳定旧爱德在几秒钟内依然振动起来”在他身体深处发现了一些东西,“爱琳短暂地相信,”他的角色中有一些重要的纤维然后他又停下来了“那是在爱德病发生后,启发康奈尔的同样的调光信仰,让艾德从他的疗养院回家,享受家中最后一个圣诞节

艾德的流口水,喋喋不休的表现只会提醒艾琳和康奈尔他们来了多远,“康乃尔”是“后悔”后来,康奈尔看着他们家外的灯光,想起了更快乐的圣诞节,“试图从灯光中获得简单的快乐,试图忘记他们和内部数以百计的人没有阻止他的父亲已经走了,走了“但这种冷酷的理解给康乃尔带来了一定程度的慰借他最终找到了安慰,而不是相信有一种灵魂般的自我被困在他父亲的堕落的大脑中,但是在埃德之前的记忆“在我们之间的理解超越了言语,”一个早期的埃德在康奈尔后来打开的信中写道,“在那里,我活得最充分,在那里和我所居住的心理空间里你的母亲“虽然这部奇妙的小说抵制了人们试图想象”超越言语“的人性化尝试,但想象的必要性尽管如此,托马斯的小说以旧问题的结尾为未解答如果”我们不是自己“在阿尔茨海默氏症的深处,我们是谁

康奈尔在经历了自己的“惊慌失措的感觉”之后,认为自己可能会继承这种疾病,并且用自己以外的快乐享受着即使阿尔茨海默氏症也不能声称的快乐的想法:“嘴巴 - 奶油奶油的丰满度,挤压着自己身体的舒适感“这可能是不好的赔偿,但我也是试图相信谁知道的

也许,在记忆力减退的恐惧消逝之后,放弃自我并回到婴儿生活的无尽的现在可能真的会有所缓解

也许晚期阿尔茨海默氏症对于那些没有受到伤害的人来说简直是不可想象的

语言,“超越言语”的地方